Dva podviga. En cilj. Ozaveščanje in hitrejša diagnoza redke bolezni.
16-letna Jona in njen oče Luka se junija 2025 odpravljata na izjemen podvig – skupaj želita postaviti Guinnessov svetovni rekord v najdaljši prejadrani razdalji v dvoje z jadrnico tipa “dinghy”, in sicer brez pomoči ter brez dotika kopnega.
Njuna misija? Ozaveščati o redki in nevarni bolezni – pljučni arterijski hipertenziji (PAH) –ter zbirati sredstva za naslednji velik korak, ki bo njun glas ponesel še bistveno dlje:
Septembra 2025 namerava Uroš Kraševac, izjemen slovenski jadralec, prečkati Atlantik na ekstremni solo regati Mini Transat. Gre za prvinski jadralni izziv, ki poteka vsaki dve leti že od leta 1977. Na njem mora vsak jadralec popolnoma sam prepluti Atlantski ocean z jadrnico, dolgo zgolj 6,5 metra – brez naprednih navigacijskih sistemov in brez vsakršnega stika z zunanjim svetom.
Ta medijsko odmeven dogodek predstavlja eno najbolj učinkovitih platform za ozaveščanje – kar namerava Uroš v celoti izkoristiti: med tem neverjetnim izzivom bo glasno opozarjal na PAH, bolezen, ki jemlje dih – dobesedno.
Udeležba na regati ni samoumevna in zahteva večmesečne priprave, zato bo izkupiček Misije brez sape – poskusa postavitve Guinnessovega svetovnega rekorda – v celoti namenjen zagotovitvi Uroševega štartnega mesta na Mini Transatu.
Skupaj lahko naredimo pljučno hipertenzijo vidno – in svetu pokažemo, da je tudi takrat, ko ti življenje vzame sapo, veter še vedno v tvojih jadrih.
Guinnessov svetovni rekord
Najdaljša plovba z dinghyjem v dvoje brez pomoči in stika s kopnim
13.–23. junij 2025 Start Guinnessovega podviga z jadrnico BENETEAU First 14 SE Točen datum in kraj štarta bosta objavljena naknado – glede na vremenske razmere, celotna plovba pa bo potekala po Jadranskem morju.
Morda najtežja solo regata
Mini Transat – preko Atlantika z najmanjšo oceansko regatno jadrnico
21. september 2025 Start regate Mini Transat – Les Sables d'Olonne, Francija
Misija
Pljučna hipertenzija: bolezen pljuč in srca z nespecifičnimi simptomi.
Zadihanost, utrujenost, omotica – simptomi, ki jih pogosto pripišemo drugim boleznim ali preprosto slabemu počutju. A včasih so prav ti znaki pokazatelj redke in resne bolezni – pljučne hipertenzije.
Želimo podpreti bolnike, ki se vsak dan soočajo z omejitvami, ki jih večina med nami ne opazi.
Želimo okrepiti poznavanje bolezni, kar skrajša čas od prvih simptomov do postavitve ustrezne diagnoze in zdravljenja.
Ravno pravočasna diagnoza lahko bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov.
Brez ustreznega podpornega zdravljenja lahko hitro napredovanje bolezni namreč pripelje do zadnje možnosti za preživetje – presaditve pljuč in/ali srca, žal pa včasih tudi do smrti.
Z veseljem napovedujemo naslednje poglavje projekta Jonuka 400 – dobrodelni žreb za glavno nagrado, jadrnico, s katero sta Jona in Luka preplula 347 navtičnih milj ter skupaj postavila Guinnessov svetovni rekord.
Sodeluj v žrebu in podpri ozaveščanje o pljučni hipertenziji ter Uroša Kraševca pri njegovi udeležbi na Mini Transatu!
